Vivir hasta el final. Guía de cuidados paliativos

Vivir hasta el final. Guía de cuidados paliativos

Autores/as
Daniel Ramos y Mónica Lalanda.
Lengua
Castellano.
Número de páginas
112.
Fecha de publicación
2025.
Editorial
Publica SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) a través de Conciencia Editorial. Colabora: Fundación Dignia.
ISBN
9788412224252.

Tema

Vivir hasta el final es una guía ilustrada que aborda el tramo más difícil y silenciado de la existencia: el final de la vida; una obra que se sitúa en ese territorio donde la medicina técnica ya no basta, donde la palabra «curación» deja paso a otras preguntas más profundas: cómo vivir hasta el final con dignidad, qué significa acompañar, cómo se puede aliviar sin prometer imposibles. El libro aborda con claridad, rigor, delicadeza y una enorme sensibilidad los cuidados paliativos, entendidos no como renuncia, sino como una forma distinta —más humana, más honesta— de cuidar.

La obra no evita ninguna de las preguntas difíciles: el miedo, el dolor, la dependencia, el duelo, las decisiones compartidas, la culpa del cuidador, las conversaciones pendientes… Pero lo hace desde un enfoque sereno y accesible, que nace tanto del dibujo expresivo de Mónica Lalanda como de la mirada profesional y profundamente humana del médico paliativista Daniel Ramos.

Puntos fuertes

El primer punto fuerte que destaca es su enfoque: la estructura de la obra. El libro está organizado en capítulos breves y visuales que permiten recorrer, paso a paso, el proceso del final de la vida desde múltiples perspectivas. Se abordan con detenimiento todos los temas que se enumeran a continuación:

  1. ¿Qué son los cuidados paliativos?

Explica con sencillez qué significa realmente recibir cuidados paliativos, desmontando el mito de que equivalen a “dejar de hacer”. Se muestra que, cuando la medicina ya no puede curar, puede —y debe— seguir cuidando.

  1. El control de síntomas.

Uno de los ejes del libro es el alivio de los síntomas que mortifican o perturban al enfermo y, por tanto, a sus personas allegadas y muy especialmente a sus cuidadores: el  dolor, la disnea, las náuseas, la agitación, el insomnio. Cada síntoma se presenta con ejemplos cotidianos, explicaciones claras y dibujos que hacen comprensible lo que suele resultar intimidante para pacientes y familias.

  1. La comunicación.

Se profundiza en cómo hablar con una persona al final de la vida: qué decir, qué evitar, cómo escuchar. Las viñetas muestran expresiones, silencios, gestos, y permiten que la comunicación se vea, no sólo se lea.

  1. La familia y el entorno.

Incluye la experiencia de los cuidadores, sus miedos, su desgaste, su necesidad de descanso y apoyo. El libro valida las emociones del acompañante con un tacto extraordinario.

  1. Decisiones y voluntades anticipadas.

Un capítulo especialmente valioso por abordar con claridad un tema bastante desconocido por la población general. Explica la toma de decisiones, la autonomía del paciente, los documentos de voluntades anticipadas y cómo evitar el encarnizamiento terapéutico.

  1. La sedación paliativa.

Presenta uno de los temas más incomprendidos desde una perspectiva estrictamente clínica pero también ética. El libro lo aborda con transparencia, convirtiéndose en un recurso esencial para profesionales y familias.

  1. El duelo.

Un capítulo final lleno de respeto y cercanía. Diferencia tipos de duelo, desmonta culpas frecuentes y explica qué acompaña y qué hace daño.

Y a lo largo de todos ellos, aparece un hilo constante: la dignidad de vivir bien también cuando se está muriendo.

Destaca en todo momento la claridad pedagógica con la que se abordan estas cuestiones complejas: el control de síntomas, la planificación anticipada, la sedación paliativa, la comunicación de malas noticias… Todo se explica con naturalidad y precisión, sin tecnicismos innecesarios, pero sin perder exactitud.

El libro responde a dudas concretas: ¿Qué va a pasar ahora? ¿Cómo sabré si mi familiar tiene dolor? ¿Cómo puedo ayudar? ¿Qué decisiones tengo que tomar? ¿Qué no debería hacer? ¿Qué puedo esperar del equipo sanitario?. Contiene frases, ejemplos y escenas con las que muchos lectores inevitablemente se identificarán.

Sin duda, otro punto fuerte destacable es el estilo visual empleado, que nos acerca de forma amable a estos temas sin minimizar el dolor. No hay humor en el sentido narrativo del término: no se trivializa nada. Pero sí existe un lenguaje gráfico expresivo, cercano, colorido, que suaviza la dureza del contenido sin restarle importancia. Este contraste —la dureza del tema y la suavidad del trazo— convierte al libro en un espacio seguro para acercarse a temas extraordinariamente intimidantes.

Los autores aportan una mirada profesional rigurosa. Mónica Lalanda, médica promotora de la Medicina Gráfica en España, en cuya trayectoria creativa siempre ha estado presente una preocupación responsable por los aspectos éticos del ejercicio de las profesiones sanitarias, aprovecha aquí todo el potencial del dibujo para abordar, y paliar, las angustias y preocupaciones que rodean a los cuidados paliativos, sin obviar los mitos que se han instaurado en la concepción popular y que pueden complicar esta etapa ya de por sí extraordinariamente difícil. En esta línea, Daniel Ramos habla desde la experiencia, desde el día a día del equipo paliativista, y desde una ética del cuidado profundamente arraigada.

Hablar del final de la vida nunca es fácil. Pero este libro ofrece palabras, imágenes y metáforas que permiten empezar a hablar sin miedo, abrir conversaciones necesarias. Es difícil medir la importancia de algo así.

Por qué es medicina gráfica

Es Medicina Gráfica por su forma y por su contenido; porque, merced a todo lo dicho, cumple, y en este caso de forma intencionada, una de las funciones más apreciadas y valoradas de la Medicina Gráfica: iluminar la experiencia humana de la enfermedad y del cuidado, no solo para comprenderla sino también para acompañarla.

La obra da lenguaje a quienes no lo tienen, calma a quienes sufren incertidumbre y herramientas a quienes cuidan. Y lo hace con una mezcla muy difícil de conseguir: respeto absoluto por la vulnerabilidad y optimismo vital, rompiendo tabúes y evitando eufemismos en su abordaje de la última etapa de la vida.

Es una herramienta magnífica para familias, pacientes y profesionales, que abre conversaciones necesarias, palia angustias, disminuye preocupaciones, y, en definitiva, reconforta a quienes se encuentran en el trance de verse sometido a cuidados paliativos y a quienes deben implicarse en el cuidado o acompañamiento de los anteriores.

Por todo ello, no es sólo Medicina Gráfica: es una de sus expresiones más representativas y necesarias.

Premios y enlaces de interés

Mónica Lalanda tiene su propia página web profesional, en la que puede conocerse su obra más allá de este libro. Incluye también una sección específica sobre Medicina Gráfica.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), como sociedad científica dedicada a impulsar los cuidados paliativos en nuestro país y como nexo de unión de todos los profesionales que trabajan en este ámbito, también tiene página web.

La Fundación Dignia, dedicada a potenciar iniciativas que fomenten los cuidados paliativos, que ha contribuido a la financiación de este libro, también tiene página web propia.

Y también el propio libro tiene página web propia, en la que puede accederse a un dossier que incluye una muestra importante de su contenido.

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